Üye Girişi
Google ile arama
Haritadan Firma Ara
  Rukiye Türeyen  
 
 
  Fikir Köşesi
  Tüm Yazılar
  Tüm Yazarlar
  Yazarın Tüm Yazıları
  Tüm Şiirler
  Yazarın Özgeçmişi
 
 
  Dilenciler…
  Merhaba sevgili okurlar... Bu yazımı dilencilik üzerine yazmak istedim. Her dilenene inanm...
  Yazının Devamı »
 
  Aysel’in Feryadı (Bırak Beni F...
  Bu hastalığı ilk kez duyanlar arasındayım maalesef. Maalesef diyorum çünkü biz insanoğlu b...
  Yazının Devamı »
 
  Vasıfsız diyenlere inat…
  O, her engelli aşmış engellilerden sadece bir tanesi......
  Yazının Devamı »
 
  "Ey On Bir Ayın Sultanı Giderk...
  Sen geldin; gelişinle beraber huzuru, maneviyatı ve yardımlaşmayı da beraberinde getirdin....
  Yazının Devamı »
 
 
 
 
izlenme: 2638 
|
MPS hastası çocukların dramı
Merhaba sevgili okurlar… Bu yazımda bahsetmek istediğim konu Mukopotiskkaidoz yani kısa ve duyduğumuz adı ile MPS hastalığı. Bu hastalık Türkiye ‘de 250 çocukta bulunmakta. Tedavisi ise, bir ilaç ile mümkün ama? Amasından bahsedeceğim.

Düşünsenize, çocuğunuz sağlıklı iken birden hastalanıyor. Doktora götürüyorsunuz.

Siz belki soğuk algınlığıdır diyorsunuz kendi kendinize. Doktor, teşhisi koyuyor, çocuğunuz Mukopotiskkaidoz. Siz şaşkınlık içerisindesiniz. Daha önce hiç duymadığınız bu hastalık evladınızın vücudunda geziyor. Anne baba için zor bir durum.

MPS hastalığı, İlaç tedavisi ile durdurulabiliyor tabi devamlı kullanmak şartıyla. Çok maliyetli olan bu ilaç Türkiye‘de bulunmuyor. Yurtdışından yüksek rakamlarla getirilmek zorunda.

Ne kadar acı değil mi? Değerli okurlar, paranız yoksa ölmeye mahkûmsunuz maalesef.

MPS hastalığı nedir? Kısaca biraz bahsedeyim. Bu hastalık dünyada az rastlanan bir hastalık. Genetik hastalıklardan biri olan MPS, yağ şekeri parçalayan enzimlere sahip olmayan vücutlarda vücut fonksiyonlarını yavaşlatıyor ve, yürüme kaybına neden oluyor. Konuşma yeteneği kaybolmasına sebep oluyor. Bu yüzden hastaların vücutları sağlıklı gelişemiyor.

Çaresi vimizim adlı ilaç. İlaç, hücre içindeki çeşitli maddelerin parçalanarak yeniden kullanılmasına yarıyor. MPS hastaları için, önemli olan bu ilaç, ülkemizde bulunmuyor. Yurtdışından getirtilmek zorunda. Buda çok, maliyetli oluyor.

Sağlık bakanlığı onaylıyor ama, SOSYAL GÜVENLİK KURUMU (SGK) tarafından, Yurtdışından gelen ödenecek ilaç listesine bir türlü eklenmiyor. Sağlık bakanlığı da listeye alınmasını bekliyor.

SGK 2011 yılında, sağlık uygulamaları tebliğinde düzenleme yapmış ve 6 yaşaltındaki ileri derecede zekâ özrü olan MPS hastalarının enzim tedavisini, kurumlarınca karşılanmayacağını açıklamıştı. Peki o halde 6 yaş üstü MPS hastaları ne yapacaklar? Durumu iyi olanlar yine iyi kötü yurtdışından getirtirler,

Ya durumu belirli bir seviyede olan hastalar ne yapsın. Mesela ben ve ya ailemden biri bu hastalığa yakalanırsa ölür gideriz çünkü, fiyatı 1.200.000 TL. Bir araba bu kadar eder mi? Ya da ev bu fiyata satılır mı? Hadi satıldı diyelim, ilacıda yurtdışından getirtti. O ilaç bitmeyecek mi?

Çocukların ne zaman hastalanacağı belli olmuyor. Diyemezsiniz ki, çocuğum aman küçükken hasta ol. Büyüyünce MPS hastası olma. SGK 6 yaş altındaki çocuklara bakıyormuş o yüzden kendini sıkı tut sakın MPS hastası olma. Böyle saçmalığı söylemesi bile üzücü geliyor bana. Hangi anne baba ister çocuğunun hasta olmasını.

Her aile sağlıklı çocuk ister buna engelli aileleri de dâhil. Şunu da unutmalım ki, hiçbir çocukta hasta olmak istemez. Engelliler de engelli olmak istemez. Herkes farklı sınanıyor yüce ALLAH tarafından. Sabırlı olmamız gerek, fakat bazı İnsanlar sabır zorluyor. Hasta çocuklarına ilaç bulamayan ailelerinin sabırlarının zorlanıldığı gibi. Evlatları gözlerinin önünde acı çekiyor ve, ellerinden bir şey gelmiyor. İlaç bulamadıkları için, ölüyor çocukları. O anne baba çaresizlikten neler yapar bir düşünün, hayal gücünüzü zorlayın. O ilacı bulabilmek için, bir kere çocukları onlara gülümsesin diye, neler yapmazlar ki?

Hele o anne yalnız ise, Hayal bile etmek istemiyorum. Çaresizlik çok zor. Şimdi siz diyeceksiniz ne kadar karamsarsın biraz iyi yönünden bak. Şöyle iyi yönden bakabilirim, MPS hastası olan çocuğun ailesi zengindir. İlaç bitince alıyor hem de hiç sıkıntı çekmeden. Geliri çoktur.

Geliri olmayan kesim için sorun büyüktür. Mutfak masraflarını denkleştiremeyen bir aile nasıl o parayı bulupta ilacı alsın. Şöyle olabilir, bir hayırsever yardımcı olur ilaç bitince alır. Yardım eden biri yoksa, borçlanır ilacı bir kereye mahsus alır. Ya ikinci kez alabilecek mi? Borçluda olmuş olacak. Sevgili okurlar, Türkiye’de her şeyin zor olduğu gibi, hasta olmakta zor.

Engelliler içinde aynı şey geçerli. Mesela bir engellinin sağlık umudu oluyor, tam sağlığına kavuşacak, bu sefer de para engel oluyor. Paralı olan her hastalık ilaç engeline takılıyor. Sevgili Engelsiz Gazete okurları, ülkemizde her şey para olduğu gibi, sağlıkta parayla oldu. Para yoksa ilaçta yok. Engelsiz bir hayat denir hep, denir lakin, demekle kalınır uygulanmaz. Engel olunur. SGK umarım öncü olur MPS hastaları için, önemli olan ilacı ödenecek ilaçlar listesine ekler de minik yavrular sağlığına kavuşur. Şunu merak ediyorum, hiç mi üzülmüyorlar? MPS hastalığından ölen çocuklara kurum olarak. Acaba kendi başlarına gelse ne hissederlerdi. Neden onaylanmıyor onu anlamış değilim.

Sizlere bir annenin çaresizliğini haykırdığı gözyaşı ile anlattığı hikâyesini paylaşacağım. Biraz uzun ama, inanın okumaya değer. Ben çok duygulandım o,anlatırken.

Bizim hikâyemiz 2010’da oğlumdaki yürüme problemleri, göğsün öne doğru çıkıklığı, solunum yolu rahatsızlığı nedeniyle gittiğimiz Hacettepe’de başladı. O gün doktorumuz bize Mukopolisakkaridozis Tip 4A sendromundan şüpheleniyorum oğlunuzda dediğinde yaşadığım şok ve inanamazlık duygusunu hala üzerimden atabilmiş değilim. Oysa şu an yaşadığımız şey bu şaşkınlığın gerçek hali, gerçeğin ta kendisi.

Bu sendrom vücutta bağ doku yapısına giren ve olmadığında kıkırdaklar başta olmak üzere her organa zarar veren, gelişimini engelleyen, devamında orantısız cücelik ve solunum problemleriyle yaşamı imkansız hale getiren bir hastalıklar birleşimi. Benim oğlum şu an 7 buçuk yaşında, tanımızı alalı 5 yıla yakın bir zaman geçti, 5 yıl önceki gibi değiliz, yürümemiz, hareket etmemiz, efor kapasitemiz, kas ve iskelet sistemi becerilerimiz yetersizleşiyor her gün. Boyumuz yaşıtlarımızdan çok çok kısa ve arkadaşlarının neden onunla oynamadığını sorduklarında oğlumun cevabı şu oluyor; "Enzimimi almaya başladığımda bende sizin kadar hızlı koşabileceğim."

O gece ulaşabildiğim tüm kaynaklardan sendromu bir kez daha, bir kez daha okuyarak öğrendiğim en net şey henüz bir tedavimizin olmadığı, üzerinde çalışılan bir enzim replasman tedavisinin başlatıldığı fakat henüz sonuç alınmadığı idi.Tedavisiz bir durumdaydık ve belirsizlikler içindeydik. Artık hayatımız aynı değildi ve biliyorum ki hiçbir zaman da eskisi gibi olmayacak.

Aradan geçen zamanda tüm sistemlerimizin tutulumu söz konusu olduğu için birçok bölümce yapılan ilk ve takip muayeneleri, tek tedavi şansımız olacak olan enzim replasman tedavisini araştırmak, yurtdışında hangi ülkelerde nelerin mümkün olduğunun öğrenilmeye çalışılması ve hayatımızı normal akışına çevirmeye çalışmakla geçti. Ailecek yurtdışına tedavi için başvuru kararı aldığımız günlerde gelen "Vimizim" adlı elosulfase alfa etken maddeli, olmayan enzimimizin yerini tutacak molekülün çalışmalarının tamamlandığı, FDA onayına sunulduğu haberi ile sevindik, ardından FDA onayı geldi. Bir kez daha sevindik. Belki de yurtdışına çıkış yapmadan ve en önemlisi sağlığı için daha fazla zaman kaybetmeden oğlumun tek tedavi şansı gerçekleşebilecekti. Bekleme süreçleri başladı, diğer ülkelerin onayları haberleri gelmeye başladı peşi sıra. Takibinde olduğumuz bölüm bir gün bizi çağırdı ve resmi yazışmaları başlatmak istediklerini, rapor, reçete, literatür bilgisi, yürüme testi sonuçları ile İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu'na başvuracağımızı, bir komisyonun değerlendirmesi sonrası onay verilenlerin Türk Eczacılar Birliği'ne ulaştırılacağını ve yurtdışından ilacımızın getirtilebileceğini, tedavimize başlayabilme şansı olacağını bize iletti. Artık enzim tedavimiz bu kadar gerçek, bu kadar yakınımızda diye düşünerek büyük bir heyecanla gerekli işlemleri başlattık. Bu esnada yürüme testi sonuçları nedeniyle komisyondan onay verilmeyen başvuru sahibi küçük MPS 4A tanılı çocuklarımızla tanıştık, onlar bir sonraki yürüme testinde

artık eski mesafeyi yürüyemeyecek hale gelmiş olacaktı fakat ancak o zaman bu komisyondan onay alabileceklerdi, oysa pek çok şey için geç kalınmış olacaktı.

Bu zorlu bürokratik aşamaları geçerek reçetemiz TEB’ nin ilgili birimine ulaştı, fakat ilacımızın maliyeti nedeniyle bireysel imkânlarımızla getirtemeyeceğimizi öğrenip bir kez daha hayal kırıklığı zamanı, yine bekleme süreci başladı. Sosyal Güvenlik Kurumu konuyu gündemine alarak geri ödeme konusunu araştırmaya başladı, fazla uzun zaman almaz diye düşünüyorduk, hala mümkün olmadı olamıyor ne yazık ki. Geçen tüm bu zamanlarda artık 1,5 yıl önceki gibi değiliz, bacaklarımız yürümekte bizi daha çok zorluyor, çok daha çabuk yoruluyoruz, dış görünümümüz değişmeye başladı, engeller artıyor hayatımızda her gün. Sosyal Güvenlik Kurumu dünyada pek çok ülkenin geri ödemesini kabul ettiği, ülkesinde kullanımına izin verdiği, klinik çalışmaları çoktan onaylanmış, klinik faydaları gösterilmiş, sendromumuzun tek tedavisi olan bu enzim replasman tedavisinin devlet tarafından tüm diğer hayati ilaçlar gibi geri ödenmesinin mümkün olmasını aylar geçtiği halde onaylamıyor. Her geçen gün bir hekim olarak, bir anne olarak 6,5 yaşındaki pırıl pırıl bir zekânın hayatında herhangi bir erişkin insanın başa çıkamayacağı zorluklarla yaşamaya çalışmayı öğrenmesine şahitlik ederek geçiyor. Ve onun için hiçbir şey yapamamakla.

Bu sendrom nadir hastalıklar grubunda, 200.000–300.000 doğumda 1 görülen, zekanın korunduğu, birlikte yaşamanın gün geçtikçe zorlaştığı, sendromik olmadıkları halde ülkenin en faydalı bireyleri olabilecek kapasitede sayıca fazla olmayan küçük bir grubun bir ortak paydası. Bizim çocuklarımız her birimizin hak ettiği, ülke olmanın, güçlü ve bütün olmanın kaçınılmaz bir parçası olan sağlıklı büyüyebilme, tedaviye ulaşabilme hakkına fazlasıyla sahipler. Hiç bir ülke politikasının sağlığa, saygınlık içinde yaşayabilmeye engel bir tutum içinde olabileceğine inanmak istemiyorum ben. Hele benim ülkemin hiçbir zaman.

Hepiniz, bahsettiğim gibi bu küçük bir azınlığın annesi, doktoru, kardeşi, babası, öğretmeni, bizzat kendisi olabilirsiniz. Benim oğlum enzim tedavisine ulaşamazsa yarın ölmeyecek fakat her şeye inat büyümeye çalışan kemikleri ve organları bir gün pes edecek ve engelli bir birey olarak toplumdaki yerini alacak. Engelli bireyleri korumaya çalışan, onlara haklarını kazandırmaktan gurur duyan ülkemin siz değerli insanlarının elinde, bu kadar yakın ve ulaşılabilir bir noktaya gelmişken yeni engelli hayatların oluşmasını engelleme gücü olduğuna inanmak istiyorum, inandığım gibi de olur inşallah.

Bir an önce SGK ailelerin derdine derman olur da, bu tür hikâyeleri sizlere

Aktarmak zorunda kalmayız Engelsiz Gazete olarak.

Çocuklar bizlerin geleceği, geleceğe iyi bakalım.

Rukiye Türeyen
 
Eklenme Tarihi: 29/07/2016
 
 
Yazıyla ilgili tüm hukuki sorumluluk yazara aittir.
 
 
geri dön
sayfa başı
tüm yazılar
yazdır
tavsiye et
|
YASAL UYARI: Sitemizde yayınlanan köşe yazıları veya haberlerin tüm hakları sakaryarehberim.com'a aittir. Kaynak gösterilse dahi hiçbiri özel izin alınmadan kullanılamaz. Haberler Fikir ve Sanat Eserleri Kanunu'na uygun olarak yayınlanmaktadır. Yayınlanan haber ve fotoğrafların yeniden yayımı ve herhangi bir ortamda basılması önceden yazılı izin gerektirir.
Yazıya Yorum Bırakın
  SON EKLENEN YAZILAR
Kırmızı Et Krizi, Doğru Hayvancılık Politikası, Türkiye'de Tarım ve Hayvancılık Hakkında 02/07/2019
Nasıl hayvansever oldum? 16/04/2018
Kedi ve köpeklerde kaza anında trafik sigortası-kasko 02/04/2018
Kedi ve köpeklerde zorunlu chip kimliklendirme 26/03/2018
14 Şubat'ta Barınak'ta "Sevgili"lerimizleyiz 13/02/2018
Dilenciler… 22/09/2017
Kedim doğuruyor, ne yapmalıyım? 18/09/2017
Aysel’in Feryadı (Bırak Beni Freidreich) 23/07/2017
Köpek ve kedilerde güneş çarpması 02/07/2017
Veteriner hekimlerin askeriyede gıda kontrolü 19/06/2017
Vasıfsız diyenlere inat… 16/06/2017
"Ey On Bir Ayın Sultanı Giderken Beni de Götür…" 31/05/2017
Kedilerde Ölümcül FİP Virüsü 09/05/2017
Zordur kabullenmek hayatı… 03/05/2017
Zehirli çam tırtılına dikkat! 20/04/2017
Sihirli Kalemler 04/04/2017
FİV kedinin öldürücü bağışıklık hastalığı 03/04/2017
''Toplu Taşıma Araçları Engellilere Ücretsiz'' 02/04/2017
Vicdan ırka göre değişiyor mu? 30/03/2017
Her Türlü Şiddete Hayır! 15/03/2017
 
 
tüm yazılar