Google ile arama
Haritadan Firma Ara
  Rukiye Türeyen  
 
 
  Fikir Köşesi
  Tüm Yazılar
  Tüm Yazarlar
  Yazarın Tüm Yazıları
  Tüm Şiirler
  Yazarın Özgeçmişi
 
 
  Dilenciler…
  Merhaba sevgili okurlar... Bu yazımı dilencilik üzerine yazmak istedim. Her dilenene inanm...
  Yazının Devamı »
 
  Vasıfsız diyenlere inat…
  O, her engelli aşmış engellilerden sadece bir tanesi......
  Yazının Devamı »
 
  "Ey On Bir Ayın Sultanı Giderk...
  Sen geldin; gelişinle beraber huzuru, maneviyatı ve yardımlaşmayı da beraberinde getirdin....
  Yazının Devamı »
 
  Zordur kabullenmek hayatı…
  Hayata gözlerini açmakla kabullenmiş oluyorsun kaderini. Yaşayarak öğretiyor zorluklarını ...
  Yazının Devamı »
 
 
 
 
izlenme: 650 
|
Aysel’in Feryadı (Bırak Beni Freidreich)

Aysel’in Feryadı (Bırak Beni Freidreich)

Bu hastalığı ilk kez duyanlar arasındayım maalesef. Maalesef diyorum çünkü biz insanoğlu başımıza gelmeden anlamıyoruz veya araştırmaya üşeniyoruz.

Sizlere öncelikle bu bilinmeyen, varlığıyla günden güne bazı insanları yiyip bitiren ve kendini gösteren bir hastalıktan bahsetmek istiyorum. Friedreich’s Ataksisi, insan DNA’sındaki 9. kromozom’un genetiksel bozukluğudur. Beyincik isimli bir organın işlev göstermemesi nedeniyle beyincikle ilgili belirtiler ortaya çıkar. Beyincik, vücudun dengesini sağlamaya yardımcı olan beynin alt bölümüdür. Ayrıca, omurilik zedenlenmelerine de yol açabilir. Hastalık, beyincikle beyin kasları arasındaki koordinasyon sorunlarından kaynaklanır. Koordinasyon eksikliğinin nedeni ise yukarıda da bahsettiğim gibi 9. kromozomdur. Bu rahatsızlık ender görülen kalıtsal bir hastalıktır. Fakat Ataksisi, kalıtsal hastalıklar içinde en çok görülendir. Friedreich’s Ataksisi hastalığı 5 ila 26 yaş arasında ortaya çıkar. Ve yaşam süreleri kalp yetmezliğinden dolayı kısıtlıdır.

Ama Aysel’de epey geç başlamış ve 2007 de tekerlekli sandalye ye oturmak zorunda kalmış. Friedreich's Ataksisi sinir sismini etkiler. Yürüyüş bozukluğu ve konuşma problemleri başgösterir. Kas güçsüzleşir, kalp hastalığına neden olabilecek zararlar verebilir.

Acılı, sancılı bir hayatın içerisinde yaşıyoruz. Yaşamımız ah’larla feryatlarla geçiyor. Önemli olan o feryadı görebilmek ve acıları bir nebze olsun dindirebilmekte. Aysel Oturak bir Friedreich’s Ataksisi hastası. Aysel Hanım, engelli bir yazar ve çeşitli haber sitelerinde yazarlık yaparak sesini duyurmaya çalışıyor. Pek bilinmeyen bu hastalığa dikkat çekmek istiyor. Bir ilk olmak isteyen Aysel Hanım, farkındalık yaratma adına yıllardır elinden geleni yaptığını söylüyor. Aysel Hanımla bir görüşme gerçekleştirdim. Hayatla mücadelesini ve yaşadıklarını benimle paylaştı.

Aysel Oturak, 2003 yılında Friedreich’s Ataksisi hastalığına yakalanmış ve 2007’den bu yana yürüyemez olduğunu söylüyor ve ekliyor “Ben de sağlıklı bireyler gibi çalışıyor, yürüyor, koşuyordum. Hatta ağaçlara bile tırmanıyordum” 2007 yılından sonra yürüme foksiyonunu yitirdiğini söyleyen Aysel Hanım şöyle devam ediyor:

“Türkiye’de tahminen 300 – 600 kişide görülen bir rahatsızlık. Kimsenin bilmediği bu hastalığı biz, Friedreich’s Ataksisi’liler de yaşayarak öğreniyor ve biliyoruz.

Ben bir ilki gerçekleştirip hem yaşadıklarımı anlatarak hem de sesimi devlet büyüklerimize duyurarak hastalığımızın tedavisini onaylatmak istiyorum. Bu hastalığın tedavisi için gerekli olan ilaçlar destek tedavileri sigorta kapsamına alınsın. Bunun için elimden geleni yapıyorum, yapmaya da devam edeceğim. Ta ki ömrüm yettiği yere kadar sesim duyulup ve hastalığımıza yeterli bütçe ayrılana kadar.”

Bu hastalığın hiçbir engelli grubu ile bir tutulamacağını söyleyen Aysel Oturak, yaşadıklarını şöyle dile getiriyor: “Friedreich’s Ataksisi hastalığı ağrılı ve sancılı bir hastalık. Tabii ki her hastalığın kendine göre zorluğu vardır. Bunda ki zorluk daha başka, birinin yardımı olmadan yer değiştirmek nerdeyse imkânsız! Bir de ağrım sancım olunca, hepten birilerine bağlı hale geliyorum. Zaten bir tek annem var ve o ilgileniyor benimle. Hastalık o kadar ağır ki; hangi aşaması son bilinmiyor. Doktorların verdiği bilgiler, bu hastalığa yakalananların yaşam sürelerinin az olduğu yönünde. Ben de ölmeden önce siz değerli okurlarımın aracılıyla sesimi duyurmak istiyorum. El ele verirsek ilgili makamlar çoğunluğun sesini duyacaktır diye düşünüyorum.”

Aysel Hanım’ın bir de “Hangisi Sizin Hikâyeniz” isminde bir kitabı bulunmakta. Kitabın içeriğini şu sözlerle anlatıyor: “Şimdiye kadar okuduğumuz kitapların çoğunda, Özürlü, engelli ve sakat gibi kavramlarla karşılaştık. Hangisi doğru tanımlama ya da terim bilmiyorum ama birçok insana göre hepsi aynı değer de. Çünkü bakış açılarının bu yönde olduğunu biliyorum.”

Şimdi de, “Bırak Beni Freidreich” isimli bir kitap hazırladığını baskı aşamasına geldiğini ama bastıramadığı için beklemede olduğunu bunun içinde Kitabına Sponsor olacak birilerine ihtiyacı olduğunu söylüyor.

Ülkemizde kitap okuma alışkanlığının olmadığını fakat (Bırak Beni Freidreich)’ de herkesin kendinden birçok alıntılar bulabileceğini de vurguluyor.

2007 yılında yürüyememenin verdiği hüzünle yazmış olduğu “Ben de Uçurtmalar Gibi Özgür Uçmak İsterim” isimli makalesinden de söz eden Aysel Hanım şunları söyledi.

“Friedreich’s Ataksisi hastalığına ilk yakalandığım dönemlerde yazmış olduğum bir makaleydi. Her şeyi yapabilen sağlıklı bir bireyken, aniden hiçbir şey yapamaz hale geliyorsunuz. Hem şaşkınsınız hem de sorgular bir haldesiniz. Neden ben diye. İşte bu duygular içerisinde yazmıştım o makalemi. Yoğun ilgi gören makalem, 2010 yılında Dünya Yerel Basını tarafından birinciliğe layık görülüp ödül aldım. Nasıl ki o makalem ses getirdiyse aynı şekilde Friedreich’s Ataksisi hastası bir kızın neler yapabileceğini göstererek ses getirmek istiyorum” diye konuşan Aysel Oturak, “Tedavi olmak istiyorum” dedi.

Ve ekledi sırf hastalığa dikkat çekip farkındalık yaratmak için “Reklamlarda yer almak ve oradan kazanacağım para ile de Friedreich’s Ataksisi hastalarına tedavi olanağı sağlamayı amaçlıyorum” diyerek sözlerini noktaladı.

Rukiye Türeyen!

 
 
Eklenme Tarihi: 23/07/2017
 
 
Yazıyla ilgili tüm hukuki sorumluluk yazara aittir.
 
 
geri dön
sayfa başı
tüm yazılar
yazdır
tavsiye et
|
YASAL UYARI: Sitemizde yayınlanan köşe yazıları veya haberlerin tüm hakları sakaryarehberim.com'a aittir. Kaynak gösterilse dahi hiçbiri özel izin alınmadan kullanılamaz. Haberler Fikir ve Sanat Eserleri Kanunu'na uygun olarak yayınlanmaktadır. Yayınlanan haber ve fotoğrafların yeniden yayımı ve herhangi bir ortamda basılması önceden yazılı izin gerektirir.
Yazıya Yorum Bırakın
  SON EKLENEN YAZILAR
Nasıl hayvansever oldum? 16/04/2018
Kedi ve köpeklerde kaza anında trafik sigortası-kasko 02/04/2018
Kedi ve köpeklerde zorunlu chip kimliklendirme 26/03/2018
14 Şubat'ta Barınak'ta "Sevgili"lerimizleyiz 13/02/2018
Dilenciler… 22/09/2017
Kedim doğuruyor, ne yapmalıyım? 18/09/2017
Aysel’in Feryadı (Bırak Beni Freidreich) 23/07/2017
Köpek ve kedilerde güneş çarpması 02/07/2017
Veteriner hekimlerin askeriyede gıda kontrolü 19/06/2017
Vasıfsız diyenlere inat… 16/06/2017
"Ey On Bir Ayın Sultanı Giderken Beni de Götür…" 31/05/2017
Kedilerde Ölümcül FİP Virüsü 09/05/2017
Zordur kabullenmek hayatı… 03/05/2017
Zehirli çam tırtılına dikkat! 20/04/2017
Sihirli Kalemler 04/04/2017
FİV kedinin öldürücü bağışıklık hastalığı 03/04/2017
''Toplu Taşıma Araçları Engellilere Ücretsiz'' 02/04/2017
Vicdan ırka göre değişiyor mu? 30/03/2017
Her Türlü Şiddete Hayır! 15/03/2017
Mart ayı ve kedim çok hareketli 10/03/2017
 
 
tüm yazılar