Adapazarı'nda Hemofilin Paneli Düzenlendi
Adapazarı ilçesinde, "Hemofilinde Koruyucu Tedavi ve Ev Tedavisi" paneli yapıldı.
Hemofili Derneği tarafından Demiryol-İş Sendikası 17 Ağustos Eğitim Salonunda yapılan panele, Sakarya Kadın Doğum ve Çocukevi Hastanesi Başhekimi Uzman Doktor Aydın Sarı, hemşireler, ebeler, hastane personeli, hemofili hastaları ve aileleri katıldı. Panelde konuşan Prof.Dr. Nazan Sarper, hemofilinin genetik bir hastalık olduğunu belirterek "Hastalık erkeklerde olur. Kadınlar sadece taşıyıcıdır. Kanın pıhtılaşmaması nedeniyle sağlıklı insandan pıhtılaşma maddesi alınıp ilaç yapılır ve hastaya bu uygulanır" dedi.
Ülke genelinde 2 bin 500- 3 bin hastanın bulunduğunu söyleyen Sarper, şöyle konuştu: "Darbe alan ya da kesilen bir dokudan olan kanama, eğer çok büyük bir damar kesisi söz konusu değilse bir süre sonra kendiliğinden durur. Kanamanın durması pıhtılaşma sayesindedir. Pıhtılaşma kan kaybını ve kanamanın dokularda yaratacağı hasarı önler. Pıhtılaşmada, kanda bulunan trombosit adını verdiğimiz hücreler ile yine kanda bulunan ve birden sekize kadar numaralandırılan pıhtılaşma faktörleri görev alır. Pıhtılaşma faktörlerinden 8 ve 9 numaralı faktörün doğuştan hiç olmaması veya çok az miktarda olması hemofili hastalığına yol açar. Hemofili yaşam boyu devam eder, geçici bir hastalık değildir."
Hemofilinin kalıtsal (genlerle geçen) bir hastalık olduğunu anlatan Sarper, şunları söyledi: "Erkeklerde ortaya çıkar. Çok nadir durumlar dışında kadınlar hasta olmaz ancak hemofili genlerini çocuklarına taşırlar. Hemofili hastası çocuğun dayısında da aynı hastalık olabilir. Onun da annesi hemofili genleri taşır. Ancak bazen hemofili ailede ilk kez o erkek çocuk da görülmüş olabilir. Bu durumda o çocuğun genlerinde mutasyon dediğimiz olumsuz bir değişiklik olmuştur. Ailesel olgularda tüm erkek kardeşlerde hemofili hastalığı olabilir. Faktör 8 eksikliği hemofili A, faktör 9 eksikliği hemofili B hastalığıdır. Her iki hastalığın belirtileri aynıdır. Toplumda hemofili A, hemofili B'den daha sık görülür."
TEDAVİDE GECİKME OLMAMALI
Hemofili hastalarında eklem kanamalarının çok sık olduğunu belirten Sarper, sözlerine şöyle devam etti: "Gözle görülen bir kanama yoktur. Kanama eklem içindedir. Ağrı ve şişlik vardır ve eklem hareket ettirilemez. Bu nedenle aileler bunun kanama olduğunu anlamaz. Hastaların genellikle burun kanamaları olmaz. Diş çekimi sonrası olan kanamalar önlem alınmazsa günlerce durmaz. Darbe alma, düşme gibi nedenlerle hastalar beyin kanaması geçirebilir. Daha nadir kanama bölgeleri idrar yolu, omurilik içi, yutak bölgesi, karın içidir. Bu kanamalar oldukça ciddidir, acil tedavi gerektirir. Tedavideki gecikmeler ölüme veya felce neden olabilir."
HASTA VE AİLENİN EĞİTİMİ ÖNEMLİ
Sarper, hastanın ve ailenin eğitiminin önemli olduğunu ifade ederek sözlerini şöyle sürdürdü: "Özellikle küçük çocuklar yanları koruyuculu yataklarda yatırılmalı. Koruyucuların içine yumuşak yastık yerleştirilmelidir. Pantolonlarına ve kazaklarının diz, dirsek bölgelerine terzi pamuğu dikilerek eklemler korunmaya çalışılmalı. Sehpa ve benzeri eşyalar çocuğun çarpabileceği göz önüne alınarak kaldırılmalı, kalorifer peteklerinin etrafı süngerle kaplanmalıdır. Çocuklar parklarda kaydırak gibi kolay düşecekleri oyuncaklarla oynatılmamalıdır. Lego, oyun hamuru ile oynamak, resim çizmek özendirilmeli. Sakat kalmak hemofilili hastanın kaderi değildir."
Sarper, hiçbir eklem ya da organ hasarı olmadan eğitimini ve üretken olarak yaşamını sürdüren çok sayıda ağır hemofili hastası olduğunu söyledi. Tedavideki başarının sadece doktorların değil ailelerin ve hastanın da başarısı olduğunu belirten Sarper, şöyle konuştu: "Her sürekli hastalıkta olduğu gibi hasta ve aile bu konuda eğitilerek hastalıkla yaşaması ve onunla başa çıkması sağlanmalıdır."
Ülkemizde hemofili derneklerinin çalışmaları, hemofili kamplarının hastaların eğitimine ve sosyal dayanışmasına katkıda bulunduğunu anlatan Sarper, sözlerini şöyle tamamladı: "Özellikle eklem hasarı olmadan erişkin yaşına getirilen hasta, hareketlerini kontrol altında tutabildiğinden erişkin olduğunda fazla kanama sorunu yaşamayacaktır. Hastalar ve aileleri eğitimlere, kamplara katılmalı, faktör uygulamalarını evde kendileri yapar hale gelmelidir."
Hemofili Derneği tarafından Demiryol-İş Sendikası 17 Ağustos Eğitim Salonunda yapılan panele, Sakarya Kadın Doğum ve Çocukevi Hastanesi Başhekimi Uzman Doktor Aydın Sarı, hemşireler, ebeler, hastane personeli, hemofili hastaları ve aileleri katıldı. Panelde konuşan Prof.Dr. Nazan Sarper, hemofilinin genetik bir hastalık olduğunu belirterek "Hastalık erkeklerde olur. Kadınlar sadece taşıyıcıdır. Kanın pıhtılaşmaması nedeniyle sağlıklı insandan pıhtılaşma maddesi alınıp ilaç yapılır ve hastaya bu uygulanır" dedi.
Ülke genelinde 2 bin 500- 3 bin hastanın bulunduğunu söyleyen Sarper, şöyle konuştu: "Darbe alan ya da kesilen bir dokudan olan kanama, eğer çok büyük bir damar kesisi söz konusu değilse bir süre sonra kendiliğinden durur. Kanamanın durması pıhtılaşma sayesindedir. Pıhtılaşma kan kaybını ve kanamanın dokularda yaratacağı hasarı önler. Pıhtılaşmada, kanda bulunan trombosit adını verdiğimiz hücreler ile yine kanda bulunan ve birden sekize kadar numaralandırılan pıhtılaşma faktörleri görev alır. Pıhtılaşma faktörlerinden 8 ve 9 numaralı faktörün doğuştan hiç olmaması veya çok az miktarda olması hemofili hastalığına yol açar. Hemofili yaşam boyu devam eder, geçici bir hastalık değildir."
Hemofilinin kalıtsal (genlerle geçen) bir hastalık olduğunu anlatan Sarper, şunları söyledi: "Erkeklerde ortaya çıkar. Çok nadir durumlar dışında kadınlar hasta olmaz ancak hemofili genlerini çocuklarına taşırlar. Hemofili hastası çocuğun dayısında da aynı hastalık olabilir. Onun da annesi hemofili genleri taşır. Ancak bazen hemofili ailede ilk kez o erkek çocuk da görülmüş olabilir. Bu durumda o çocuğun genlerinde mutasyon dediğimiz olumsuz bir değişiklik olmuştur. Ailesel olgularda tüm erkek kardeşlerde hemofili hastalığı olabilir. Faktör 8 eksikliği hemofili A, faktör 9 eksikliği hemofili B hastalığıdır. Her iki hastalığın belirtileri aynıdır. Toplumda hemofili A, hemofili B'den daha sık görülür."
TEDAVİDE GECİKME OLMAMALI
Hemofili hastalarında eklem kanamalarının çok sık olduğunu belirten Sarper, sözlerine şöyle devam etti: "Gözle görülen bir kanama yoktur. Kanama eklem içindedir. Ağrı ve şişlik vardır ve eklem hareket ettirilemez. Bu nedenle aileler bunun kanama olduğunu anlamaz. Hastaların genellikle burun kanamaları olmaz. Diş çekimi sonrası olan kanamalar önlem alınmazsa günlerce durmaz. Darbe alma, düşme gibi nedenlerle hastalar beyin kanaması geçirebilir. Daha nadir kanama bölgeleri idrar yolu, omurilik içi, yutak bölgesi, karın içidir. Bu kanamalar oldukça ciddidir, acil tedavi gerektirir. Tedavideki gecikmeler ölüme veya felce neden olabilir."
HASTA VE AİLENİN EĞİTİMİ ÖNEMLİ
Sarper, hastanın ve ailenin eğitiminin önemli olduğunu ifade ederek sözlerini şöyle sürdürdü: "Özellikle küçük çocuklar yanları koruyuculu yataklarda yatırılmalı. Koruyucuların içine yumuşak yastık yerleştirilmelidir. Pantolonlarına ve kazaklarının diz, dirsek bölgelerine terzi pamuğu dikilerek eklemler korunmaya çalışılmalı. Sehpa ve benzeri eşyalar çocuğun çarpabileceği göz önüne alınarak kaldırılmalı, kalorifer peteklerinin etrafı süngerle kaplanmalıdır. Çocuklar parklarda kaydırak gibi kolay düşecekleri oyuncaklarla oynatılmamalıdır. Lego, oyun hamuru ile oynamak, resim çizmek özendirilmeli. Sakat kalmak hemofilili hastanın kaderi değildir."
Sarper, hiçbir eklem ya da organ hasarı olmadan eğitimini ve üretken olarak yaşamını sürdüren çok sayıda ağır hemofili hastası olduğunu söyledi. Tedavideki başarının sadece doktorların değil ailelerin ve hastanın da başarısı olduğunu belirten Sarper, şöyle konuştu: "Her sürekli hastalıkta olduğu gibi hasta ve aile bu konuda eğitilerek hastalıkla yaşaması ve onunla başa çıkması sağlanmalıdır."
Ülkemizde hemofili derneklerinin çalışmaları, hemofili kamplarının hastaların eğitimine ve sosyal dayanışmasına katkıda bulunduğunu anlatan Sarper, sözlerini şöyle tamamladı: "Özellikle eklem hasarı olmadan erişkin yaşına getirilen hasta, hareketlerini kontrol altında tutabildiğinden erişkin olduğunda fazla kanama sorunu yaşamayacaktır. Hastalar ve aileleri eğitimlere, kamplara katılmalı, faktör uygulamalarını evde kendileri yapar hale gelmelidir."
14 yıl önce
Yorumlar_
[İlk yorum yapan siz olun]